фото Аника Солнышко

Аника Солнышко

Хочу поделиться своей историей. Синдром Морфана мне поставили лет

8.Изначально не знали почему так. Случайно терапевт отправил меня с мамой к гинетикам. Так и выяснили. Мой синдром мне передался от папы, а папе от его отца. Притом они не знали что у них этот синдром. Моему ребенку он не передался. Но не зря этот ген называют блуждающим. У моего отца была сестра. Её детям, внукам он не передался. А вот когда родился правнук. Обнаружился. С детства занималась плаванием, ЛФК, массаж, гидрованна, физиотерапия. Всё это поддерживает чтоб не стало хуже. Конечно не обошлось без приемки лекарств для сердца, разжижения крови.Мешает ли он мне жить нет. Честно скажу по в подростковом возрасте стеснялась деформации грудной клетки. Заметно сильно. И ребра по разному лежат. Но потом приняла и перестала зацикливаться. Есть открытые купальники благодаря которым не видно воронку. Сейчас я поддерживаю занимаюсь ЛФК дома, хожу по прежнему на массажи и конечно спорт и поддержка сердца.

  • фото Оля Смирнова

    Оля Смирнова

    |

    Спасибо огромное, что поделились своей историей, сколько вам сейчас лет? И я правильно понимаю, что воронку вы никакими способами не выравнивали ( какая у вас степень?). У нас вопрос сейчас стоит, решаем (11 лет), дочку не смущает пока, читаю, что многие исправляют, оперируют, некоторые нет и комфортно себя чувствуют.

  • фото Оля Смирнова

    Оля Смирнова

    |

    И есть ли у вас поддерживающая терапия в виде хондроитина/ глюкозамина или ещё какие-нибудь витаминные комплексы?

  • фото Инга Черникова lytkina_i

    Инга Черникова

    |

    Подскажите пожалуйста какая у вас степень вгдк? И есть ли давление на сердце?