фото Лена Волк

Лена Волк

Добрый день!!А у нас вообще ужасы медицины в 2014 году сдали на

митохондрии были завышены в 2раза ,попали в Бочкова к Румянцеаой в итоге сказали ищите сахарный диабет искали ,ревмотизм искали ,в генетики РДКБ лежали у Михайловой сдали панель на экзом в 2017году тогда еще у нас генетика была не очень (нашли две патагеных поломки гликогеноз и кардиомиопатия))в итоге попали к генетику Журковой в Ран,она нам сказала не там ищете в итоге две патагенных поломки в других генах ,сейчас снова надо сдавать экзон ,и сразу сказала что ребенок марфаный а везде говорили дисплазия просто и все не чего страшного а сейчас куча проблем особенно со спиной ,с сосудами ,с сахаром падает до 1,сильно потеет ,дааление и проблема с сосудами и в глазах муть

картинка из группы Синдром Марфана, автор Лена Волк
  • фото Ольга Панькова

    Ольга Панькова

    |

    Здравствуйте, а сколько лет сейчас вашему сыну? Все посыпалось в подростковый период? У меня у ребенка в скачок роста 12-13 лет все как началось одно за другим, но нам рекомендуют сдать именно геном, а не экзом

  • фото Лена Волк

    Лена Волк

    |

    мы сдавали полностью экзом нам 17носим только жесткий корсет ,сосуды ,каневромы давление ,желудок не ходит в туалет по 10дней ,почки,,сахар ,боли все начелось в 6лет с кровотечений из носа думали сначала что рак и слабости температура тела всегда была 34-35

  • фото Лена Волк

    Лена Волк

    |

    наш рост 180см вес 60