фото Hula Qhaway

Hula Qhaway

Приветствую, друзья!После обследования в кардиологическом диспансере

диагностировали различные проблемы с сердцем и СМ.Вопрос: все это является поводом для получения инвалидности?Заранее благодарю😌

картинка из группы Синдром Марфана, автор Hula Qhaway
  • фото Игорь Олегович

    Игорь Олегович

    |

    Это является поводом для лечения. Поводом для получения инвалидности будет невозможность лечения или заметная малоэффективность

  • фото Hula Qhaway

    Hula Qhaway

    |

    Игорь, Спасибо.Кто и как определяет невозможность/малоэффективность лечения?

  • фото Игорь Олегович

    Игорь Олегович

    |

    Все критерии определяет комиссия МСЭ ( Медико-социальная экспертиза )

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Если состояние здоровья не мешает в повседневной жизни (работа, учёба и т.п.), то не дают. Я пытался этот вопрос узнать по поводу себя (у меня СМ), но безрезультатно.

  • фото Hula Qhaway

    Hula Qhaway

    |

    Алексей, чем аргументируют отказ?

  • фото Екатерина Пчелина idcellocool

    Екатерина Пчелина

    |

    Алексей, моему мужу тоже отказывали правда до операции. …

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Мне сказали, что моё состояние здоровья позволяет мне учиться, работать (мне сейчас 37, я работаю), ограничения есть по выполнению какой-либо физ. работы, но надо её избегать. Поэтому я понял, что инвалидность получить мне нереально...

  • фото Hula Qhaway

    Hula Qhaway

    |

    Алексей, вам предлагали/делали какие-либо операции в связи с СМ?

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Сергей, Кардиохирург по результатам осмотра сказал, что операция пока не требуется (делаю каждый год узи). Интересно, что мне кардиолог прописала милдронат (2 р в день по 500 мг - 2 месяца принимать). Я пью его и самочувствие улучшилось, мне он подошёл. Раньше у меня слабость, вялость была (синдром ВСД), астения. Сейчас гораздо лучше себя чувствую (улучшилось кровоснабжение).

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Сергей, у вас качество жизнь ухудшилось при СМ или более-менее нормально себя чувствуете?

  • фото Hula Qhaway

    Hula Qhaway

    |

    Алексей, ухудшилось за последний год...

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Сергей, также и у меня было. Ухудшение самочувствия постепенно было... Может быть, витамины пропить курсами (магне В6, магнерот), тот же милдронат... Но с врачом нужно посоветоваться.

  • фото Hula Qhaway

    Hula Qhaway

    |

    Алексей, Возможно😊

  • фото Оля Смирнова

    Оля Смирнова

    |

    Алексей, Подскажите, пожалуйста, вам только Милдронат прописали или что-то ещё?. У моей дочки ( 12 лет) под вопросом СМ, прописали целый список того что нужно пить курсом и постоянно ( витамины в основном)...

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Оля, Официально кардиолог мне назначила только 2 препарата: магнерот и милдронат. Оба хорошие и дополняют друг другаОт милдроната начинаешь бегать как батарейка энерджайзер) Но я ещё купил витамин Д "Детримакс 2000" и пью около 2 лет (кости и зубы стали крепче)

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Оля, Витамины нужны и они реально помогают👍 Можно развести по времени приёма, чтобы не было за один раз много.

  • фото Оля Смирнова

    Оля Смирнова

    |

    Алексей, спасибо большое за ответ. Дочка курсом пьет Хондроитин/ Глюкозамин, Элькар, кудесан( то, что сейчас вспомнила) и витамин Д 3000 ежедневно, омега -3 , коэнзим, витамин С, пролин. Ещё читаю тут лизин прописывают, врач сказал это тоже можно пить курсами.

  • фото Алексей Каримов

    Алексей Каримов

    |

    Оля, Да, слышал про такие витамины👍, но не все пил. Я читал, что витамин С можно растирать в порошок и размешивать в кисломолочных продуктах: кефир, ряженка, йогурт. Он не таким кислым покажется и усваивается хорошо.

  • фото Оля Смирнова

    Оля Смирнова

    |

    Алексей, дочка пьет в капсулах, но не постоянно, и в виде аскорбата ( тоже отлично идёт, привыкла, пьет несколько лет)

  • фото Маришка Гордеева

    Маришка Гордеева

    |

    Оля, поделитесь пожалуйста назначением доктора для дочки вличку

  • фото Алёна Безуспарис olenenok11

    Алёна Безуспарис

    |

    У меня сын, 5 лет, подтверждённый синдром Марфана. Много проблем и нарушей в органах и системах, проблемы с сердцем, со зрением, с опорно-двигательным аппаратом, с ЖКТ, с бронхо-лёгочной системой и т. д. Постоянно лежим в больницах, куча обследований, постоянно на лекарствах. Лежали в отделении генетики и специалисты дали направление на МСЭ, сказали, что положена инвалидность.Показать полностью... Я подала заявление в областное МСЭ, были на комиссии с ребёнком, там его мурыжили 2 часа, по итогу отказали в инвалидности, мол, по совокупности нарушений только 35%, а должно быть не менее 40%, я возмущалась, как так, ведь в отделении генетики более профильные врачи и они моего ребёнка 2 недели обследовали и вынесли вердикт, что ребёнку положена инвалидность, на что мне сказали, не согласны с решением комиссии, подавайте на обжалование, что я и сделала, подала заявление в главное бюро МСЭ, там тоже мучали ребёнка пол дня, и тоже отказали. Я снова подала на обжалование уже в Федеральное бюро МСЭ, вот жду, когда нас пригласят на комиссию, если и там откажут, то дальше уже обжаловать некуда, только суд. Мне наш педиатр сказала, что сейчас прям очень сложно выбить инвалидность по любому дианозу, очень неохотно мсэ это делают и в момент комиссии занижают процент нарушений. Если что я из Московской области.

  • фото Марина Плаксина

    Марина Плаксина

    |

    Нам 1 год у нас СМ, особых осложнений нет, но нам сразу дали инвалидность

  • фото Маришка Гордеева

    Маришка Гордеева

    |

    Без операции никто инвалидность не даст. Бывают стертые формы марфана. Только после хирургии на сердце вы будете иметь права её получить. И то сперва на год, потом продлять