Марина Кузнецова
Добрый день участники группы! Хочу рассказать свою историю. В апреле
месяце решила первый раз в жизни сделать УЗИ сердца и была шокирована результатами. Двустворчатый аортральный клапан и пролапс митрального клапана. Со спиной проблемы были с детства, сколиоз, а сейчас вообще целый букет. Спина болит постоянно. Врачи говорят нужно делать гимнастику. Я была самой высокой в классе. Сейчас мой рост 171. Варикоз очень давно с 25 лет, сейчас мне 47. У меня есть дочь, ей 24 года. Заставила её сделать УЗИ сердца. У неё тоже пролапс митрального клапана и она очень высокая 173. Забыла написать, что родители у меня не высокого роста. Вообще в семье все не высокие. Родная сестра на голову ниже меня. Ещё у меня расширение восходящей аорты до 41мм. Вот закралась мысль, что у меня синдром Марфана. Подскажите пожалуйста куда лучше обратиться, для точной постановки диагноза и какие анализы сдать. Спасибо!
Марина Кузнецова
|Елена, спасибо большое. Со зрением всё хорошо, была у афтольмолога месяц назад. Вы имеете ввиду, что пролапс и двустворчатый аортральный клапан у многих, у кого синдром Марфана?
Елена Городенская
|Нет, двустворчатый аортальный клапан - это не признак СМ. А пролапс митрального клапана у вас какой степени?
Марина Кузнецова
|Елена, у меня 5мм, у дочери 4мм
Марина Кузнецова
|Аорта расширена до 41 в восходящем отделе, корень вроде норм 33. Я больше переживаю за дочь. По пальцам Марфана нет и по размаху рук. Размах рук у меня 170.
Марина Кузнецова
|Это вроде бы 1 степень.
Елена Городенская
|1 степень - это ерунда. Он у многих. Пальцы и размах рук- это второстепенные признаки СМ. У моего сына пальцы длинные, но обхватить запястье он не может. И другие упражнения не выполняет. Я тоже. Но СМ есть у меня и у него точно. 2 главных признака - это аневризма аорты и подвывих хрусталиков. У нас с ним все это есть.
Марина Кузнецова
|Елена, по афтольмологии всё норм. Была у двух офтальмологов, сказали всё нормально, с глазами проблем нет. А вот сердце меня шокировало! Пошла просто провериться первый раз в жизни, а тут сюрприз! И тут вся жизнь пролнтела перед глазами. Вспомнила, что была самой высокой в классе, родители и сестра не высокого роста. Дедушка был высокий и мамин родной брат высокий. Дедушка умер в 73 года, мамин родной брат живёт, всё норм, у него семья и дети, всё хорошо! У нас у всех родственников было хорошее зрение, поэтому я думаю подвывиха хрусталиков у меня наврядле будет. А так все признаки СМ налицо.
Елена Городенская
|Марина, чем вас шокировало ваше сердце? Двустворчатый аортальный клапан - это не порок, с ним можно нормально жить. Пролапс 1 степени у многих. Вот за аортой следить надо, это да. Даже если и есть у вас СМ, то с минимальными проявлениями.
Елена Городенская
|Если нет недостаточности АК по УЗИ, то значит двухстворчатый клапан справляется
Марина Кузнецова
|Елена, недостаточность на аортральном клапане 1 степени. Спасибо вам огромное за ответы!!!!
Елена Городенская
|Тогда за клапаном надо следить тоже. В общем УЗИ сердца ежегодно
Марина Кузнецова
|Елена, спасибо вам огромное!!!!
Татьяна Филькова
|171 см -обычный рост для современной женщины. При Марфане он гооаздо выше.
Марина Кузнецова
|Татьяна, спасибо!!! Надеюсь у меня его нет🙏🙏🙏
Елена Городенская
|Добрый день, Марина. Сдается анализ крови на полноэкзомное секвенирование. Он стоит более 40 тыс. Смысла его сдавать вам нет. Вам надо следить за аортой, ежегодно делать УЗИ. Также надо следить за давлением. А пролапс митрального и двустворчатый аортальный - у многих. Если пролапс 1-2 степени, то страшного ничего нет. Со зрением у вас нет проблем?