фото Катерина Иванова b.katerine13

Катерина Иванова

Добрый день! Прошу прощения, если будут глупые вопросы. Мужу вчера

диагностировали Синдром Марфана. Рекомендаций, пока от врачей не получил, но будет проходить полное обследование. Мужу 33года, неоднократно обращался к врачам, но как понятно, результат был какой угодно, но не тот. Подскажите, пожалуйста, с чего начать лечение, может у вас есть какие-то рекомендации, о которых могут не сказать врачи. Спасибо 🙏💕

  • фото Natural Transgression

    Natural Transgression

    |

    Здравствуйте. Лечат "симптомы",то есть заболевания,которые возникли на фоне синдрома марфана, поэтому ,собственно,нужно обращаться к специалистам, которые лечат болячки в вашем случае, обязательно докторам сообщать о синдроме марфана и текущих заболеваниях,препараты,которые,возможно,принимаете. Могут также назначать коллаген или магний,например, тоже в зависимости от того,что, возможно, понижено в организме,но только по анализам,а не по ощущениям терапевта,а то они любят наугад пальцем тыкнуть,скажу на своем опыте:(Если есть возможность,то лучше встать на учёт к специалистам,опять же какие болячки проявляются,легче будет записываться на прием в будущем,ну и общие рекомендации,питаться правильно,чтобы норма калорий в день соблюдалась,пить достаточно воды и для людей с синдром марфана важно заниматься активным образом жизни, необязательно штангу в руки брать,но упражнения на укрепления мышц нужно делать)Вы уже вроде собираетесь проходить полное обследование,думаю,там все встанет на свои места и по конкретным болячкам дадут рекомендации

  • фото Катерина Иванова b.katerine13

    Катерина Иванова

    |

    Natural, спасибо большое❤

  • фото Леонид Антипин

    Леонид Антипин

    |

    Катерина, скажите какой анализ делали вашему мужу? Где? Какова стоимость?

  • фото Катерина Иванова b.katerine13

    Катерина Иванова

    |

    Леонид, сдавал анализ крови и ЭКГВ клинике по месту жительства. Бесплатно по направлению врача

  • фото Катерина Иванова b.katerine13

    Катерина Иванова

    |

    Белгород

  • фото Леонид Антипин

    Леонид Антипин

    |

    Катерина, кровь именно на генетические заболевания? Так называемая «панель»?

  • фото Катерина Иванова b.katerine13

    Катерина Иванова

    |

    Леонид, вообще врач отправил прям сразу сжать анализ на проверку СМНа ген. забол

  • фото Денис Рачев den_ri

    Денис Рачев

    |

    Синдром Марфана с детства поставили мне , но аневризму заметили слишком поздно.Чудом спасли , при 6.2мм аорты. 3 дня комы искусственной , клиническая смерть.Спасибо Богу и людям что собрали средства на самолёт в Новосибирск.В клинике Е.Н.Мешалкина оперировался.На ноги ставят очень быстро. Будто это не операция на сердце а пустяк какой-то вроде ушиба )Показать полностью...Делайте узи сердца , ищите хороших специалистов.Как один профессор говорил бабушке , на лекциях этому заболеванию уделяют мол около часа и всё.Кому попало в голову кому нет. У нас действительно , многие врачи даже не знали что это такое.А когда был на обследовании во Владивостоке , там пригласили 3 десятка студентов посмотреть на меня )Собственно даже в Новосибирске так было.Несмотря на то какие там специалисты крутые. На практике вживую увидеть человека с СМ всё-же лучше чем на бумаге и видео.

  • фото Марина Кузнецова

    Марина Кузнецова

    |

    Екатерина, а скажите пожалуйста по каким признакам диагностировали СМ? Я просто тоже сейчас хочу пойти к генетику, подозреваю у себя и у дочери СМ.

  • фото Катерина Иванова b.katerine13

    Катерина Иванова

    |

    Марина, вообще у мужа кифоз. Длинные конечности, отсутвие жировой прослойки. Чисто случайно, знающий врач, сказал что вероятно СМ. Сдали -подтвердили

  • фото Марина Кузнецова

    Марина Кузнецова

    |

    Катерина, у меня тоже кифоз и ещё целый букет. Я всю жизнь была тощей, поправилась только лет 7 назад. Хотела узнать, ваш муж выполняет пробы по Морфану, обхват запястья и т.д. Я просто не знаю, куда мне сейчас бежать. У меня дочь вышла недавно замуж, ей в будущем рожать. Вот хочу точно узнать есть у нас синдром или нет? Это для того, чтобы планировать в будущем беременность у генетика. Спасибо!