Катерина Иванова
Добрый день! Прошу прощения, если будут глупые вопросы. Мужу вчера
диагностировали Синдром Марфана. Рекомендаций, пока от врачей не получил, но будет проходить полное обследование. Мужу 33года, неоднократно обращался к врачам, но как понятно, результат был какой угодно, но не тот. Подскажите, пожалуйста, с чего начать лечение, может у вас есть какие-то рекомендации, о которых могут не сказать врачи. Спасибо 🙏💕
Катерина Иванова
|Natural, спасибо большое❤
Леонид Антипин
|Катерина, скажите какой анализ делали вашему мужу? Где? Какова стоимость?
Катерина Иванова
|Леонид, сдавал анализ крови и ЭКГВ клинике по месту жительства. Бесплатно по направлению врача
Катерина Иванова
|Белгород
Леонид Антипин
|Катерина, кровь именно на генетические заболевания? Так называемая «панель»?
Катерина Иванова
|Леонид, вообще врач отправил прям сразу сжать анализ на проверку СМНа ген. забол
Денис Рачев
|Синдром Марфана с детства поставили мне , но аневризму заметили слишком поздно.Чудом спасли , при 6.2мм аорты. 3 дня комы искусственной , клиническая смерть.Спасибо Богу и людям что собрали средства на самолёт в Новосибирск.В клинике Е.Н.Мешалкина оперировался.На ноги ставят очень быстро. Будто это не операция на сердце а пустяк какой-то вроде ушиба )Показать полностью...Делайте узи сердца , ищите хороших специалистов.Как один профессор говорил бабушке , на лекциях этому заболеванию уделяют мол около часа и всё.Кому попало в голову кому нет. У нас действительно , многие врачи даже не знали что это такое.А когда был на обследовании во Владивостоке , там пригласили 3 десятка студентов посмотреть на меня )Собственно даже в Новосибирске так было.Несмотря на то какие там специалисты крутые. На практике вживую увидеть человека с СМ всё-же лучше чем на бумаге и видео.
Марина Кузнецова
|Екатерина, а скажите пожалуйста по каким признакам диагностировали СМ? Я просто тоже сейчас хочу пойти к генетику, подозреваю у себя и у дочери СМ.
Катерина Иванова
|Марина, вообще у мужа кифоз. Длинные конечности, отсутвие жировой прослойки. Чисто случайно, знающий врач, сказал что вероятно СМ. Сдали -подтвердили
Марина Кузнецова
|Катерина, у меня тоже кифоз и ещё целый букет. Я всю жизнь была тощей, поправилась только лет 7 назад. Хотела узнать, ваш муж выполняет пробы по Морфану, обхват запястья и т.д. Я просто не знаю, куда мне сейчас бежать. У меня дочь вышла недавно замуж, ей в будущем рожать. Вот хочу точно узнать есть у нас синдром или нет? Это для того, чтобы планировать в будущем беременность у генетика. Спасибо!
Natural Transgression
|Здравствуйте. Лечат "симптомы",то есть заболевания,которые возникли на фоне синдрома марфана, поэтому ,собственно,нужно обращаться к специалистам, которые лечат болячки в вашем случае, обязательно докторам сообщать о синдроме марфана и текущих заболеваниях,препараты,которые,возможно,принимаете. Могут также назначать коллаген или магний,например, тоже в зависимости от того,что, возможно, понижено в организме,но только по анализам,а не по ощущениям терапевта,а то они любят наугад пальцем тыкнуть,скажу на своем опыте:(Если есть возможность,то лучше встать на учёт к специалистам,опять же какие болячки проявляются,легче будет записываться на прием в будущем,ну и общие рекомендации,питаться правильно,чтобы норма калорий в день соблюдалась,пить достаточно воды и для людей с синдром марфана важно заниматься активным образом жизни, необязательно штангу в руки брать,но упражнения на укрепления мышц нужно делать)Вы уже вроде собираетесь проходить полное обследование,думаю,там все встанет на свои места и по конкретным болячкам дадут рекомендации