Очень интересует вопрос об остановке роста людей с СМ!Читала, что

Мы делали терапию по остановке роста, у нас дочка, и терапию надо делать девочкам до 10 лет. Наш прогнозируемый рост был 2,09 но после терапии мы остановились на 1,74. А после операции на позвоночнике стали 1,78.

Оля, все пугают последствиями. У вас были последствия? Что с весом?

Последствий у нас не было, мы очень боялись ее делать,но теперь очень рады, а вес у нас сейчас 52 кг

Оля, а где вы эту терапию делали?и как вам рост прогнозировали? сколько вы были в рост во время терапии и во сколько лет вы её делали?

Мы ездели в Киев, в поликлинику ОХМАТДета, к эндокринологу, нам было 9 лет, перед терапией рост был 1,70. А рост нам рассчитывала эндокринолог

Остановкой роста у нас вопрос с костной деформацией не решился, сколеоз продолжал прогрессировать, и в результате пришлось оперироваться

А в чем заключается терапия? Это какие-то лекарства или процедуры? И сколько она длилась?

Татевик, а какой у вас сейчас возраст/рост/вес?

Мария, 2 года. 96см, 9,5 кг((

Каждый день, в течении месяца, мы втирали в низ живота гормональную мазь. Потом еще месяц клеили гормональный пластырь. Сейчас нам почти 16, рост 178 вес 52-53 кг.

Татевик, Федя в 2 года был 101см, но 17 кг. У вас совсем худыш(

Мы девочки в 2года были 92см а вес 17кг мы не худышки но ручки ножки худенькие

Сейчас нам 4мы 117см 23кг.самые высокие в группе.с учётом что мы с мужем среднего роста все удивляются в кого она))

Оля, а гормональные мази и тому подобное в низ живота не может повлеять на женские функции яичники матку ?

Мария, а сейчас вам сколько какие вы?

Вроде нет, мы сдавали в 15 лет все гормональные анализы, все было ок

Мария, сейчас 4.4, рост 123 вес 25, кто возраста не знает - думают ему 6-7. Но когда они вдвоем с папой (204 см), то пропорционально смотрится и вполне на свой возраст 😂

Мария, ну да вам есть в кого быть высокими и вы мальчики)))а мы девочки

Оля, ну будем наблюдаться может и нам предстоит,до 10лет надо делать

Да, делают только до 10 лет, потом говорят, что уже вредно и не так эффективно

Нам 7 лет..138 см,25 кг..

Я тоже боюсь, что сын будет высоким ( нам 7 лет). У нас в рационе рыбий жир курсами и льняное масло каждый день. Оно кстати влияет на соматотропный гормон ( гормон роста) притупляет его.

Екатерина, а какой сейчас рост в 7 лет?

Екатерина, тоже интересно какой у вас сейчас рост? Я про хлопковое масло тоже читала, что влияет на гормон роста. А сколько масла вы пьете каждый день?

Татевик, рост не знаю какой, давно не измеряли. Ориентируясь по его одноклассникам. Он по росту средний. Но боюсь в рост пойдёт, поэтому и даю продукты, замедляющие рост. Масло даю каждый день по чайной ложке, добавляю в еду. Сало даю, орехи. Про хлопковое масло читала, тоже замедляет рост. Рыбий жир. Его пропиваем курсами не отменяя при этом льняное масло. Так что пробуйте. В сезон покупаем ему козье молоко. Я все от кормить его хочу. Отдали его на плавание. Осанка кстати хорошо выпрямляется. Он хоть и хиленький, худенький, но становится более уверенным. Хочет на карате ходить, а врач запретил из-за пролапса и подвывиха хрусталиков. В школе только его дразнят из-за худобы.

Мария, рост не знаю какой. Судя по его одноклассникам, он не выше других. Ну приблизительно 132-136.

Екатерина, у вас грудная клетка не деформирована ?

Татевик, нет, у него намечается что-то вроде деформации, но пока Бог миловал.

Екатерина, а с какого возраста масло пьете?

Татевик, нам синдром поставили год назад. Я стала все изучать интернет, медицинскую литературу. Поэтому и масло даю где-то это время, может чуть меньше. Он у меня на завтрак любит сухие завтраки с молоком. Вот я ему могу туда ложку масла добавить. Вкус от этого не портится. А вот в чистом виде он пить отказывается. Хотя сейчас можно купить льняное масло в капсулах.

Екатерина, спасибо! Мы тоже собираемся пить с завтрашнего дня.

Татевик, давайте, при соединяйтесь. Я сама стала салатики делать с этим маслом. это очень полезно.

Екатерина, как вы думаете...? Если гормон роста вырабатывается в основном ночью, может есть смысл давать за 3 часа до сна?

Екатерина,подскажите где можно почитать о том что масло угнетает гормон роста.У дочери СМ возраст16 лет рост 179 (за 3 года подросла на 1см)уже не хочется чтобы росла.

Анатолий, мне генетик посоветовал книгу: Кадурина "наследственные коллагенопатии". Там расписана сама болезнь, лечение. Вот там про эти продукты я и прочитала. Мне оттуда генетик приписала или даже посоветовала курсы лечения (их там три в год). В общем почитайте, мне понравилась книга, она для медиков, но будет понятна каждому.

Татевик, я считаю, что это бессмысленно. Ведь в принципе речь идёт о приёме в пищу омега-3. Это не только льняное и хлопковое масло. Тем более, на ночь его пить это нагрузка на печень и другие органы.

Спасибо

Екатерина, спасибо за книгу, обязательно прочитаю. Скажите, а по развитию в младенчестве были какие-то отставания у ребенка? (Нашей дочке 1 год, мы Марфанчики, мы не сидим, не ползаем, невролог ставит "Вялого ребенка", инвалидность по сердцу - ждем операцию) Если было отставание, как вы справлялись, какое лечение было?

Марина, отставание было. На тот момент морфана нам не ставили. Была гидроцефалия. Тоже не сидели, не ходили. Были под наблюдением невролога, лечение таблетками, массажи. У нас в городе есть центр, где занимаются детками с неврологией, дцп и тому подобное. Там было очень много индивидуальных занятий. После этого центра ребёнок у нас пошёл. Центр называется " Ариадна ". Нам туда бесплатно давали путёвки невролог из поликлиники. Мы туда ходим до сих пор периодически, теперь раз в год. Он уже большой.

Екатерина, в каком возрасте вы пошли? Нам 2,2 года, мы еще без опоры не стоим.

В год.

Татевик, в год. Мы плотно стали заниматься лечением с 6 мес. У него гидроцефалия увеличивалась, голова росла. Поэтому и начали лечение.

Екатерина, мы тоже с рождения делаем гимнастику, массаж, лечение, бассейн, иппотерапия... Пока ждем

Татевик, я думаю все у вас получится. Я в центре много таких деток видела.

Татевик, скажите, а сердцем как у вас дела, вы с малышом так занимаетесь много? Дело в том, что нас хотят оперировать на сердце мы наблюдаемся полгода, динамики ухудшения нет но состояние стабильно плохое, мы ждем когда дочь подрастет и кардиолог запрещает бассейн, лфк, массаж разрешает только легкий и без истерик. Я ищу массажиста, которого дочка подпустит к себе спокойно.

Екатерина, спасибо. Не знаю как лучше быть - заняться с ребенком массажем и лфк или ждать пока операция на сердце пройдет, а потом уже массажи? Только вот неизвестно когда нас будут оперировать, кардиолог контролирует сердце, говорит чтобы мы подросли немного, легче будет ребенку.

Марина, мы наблюдаемся у кардиолога. Массаж, гимнастику не запрещают. Занимаемся с 2х месяцев до сих пор. На массажах плакал очень до 7-8 месяцев. Сейчас плачет от того, что не хочет заниматься, все от настроения зависит.

Татевик, дочка начинает истерить у массажиста и мне становится страшно за ее сердце... Вот

Татевик, вот, надеюсь, подрастет чуть-чуть и мы снова попробуем к массажисту ходить...

Марина, а какой у вас диагноз по сердцу?

Татевик, диагноз ВПС ДМПП, пролапс митрального клапана.

Марина, у нас тоже дмпп было, прошло.

Татевик, я очень надеюсь, что мы сможем обойтись без операции, и у нас все пройдет.

Марина, все будет хорошо)

Татевик, спасибо. Пока нет никакой ясности. Как будет меняться состояние по мере роста. Многие пишут про разные проблемы со скелетом, с хрусталиками. Кошмар.

Марина, да, кошмара хватает... Но деваться некуда, приходиться исправлять все по мере возможности. Как у вас со зрением?

Татевик, со зрением пока норма. В августе пойдем к офтальмологу, которого нам генетик посоветовал, как наиболее опытного в этом вопросе.

Марина, вы с Москвы? Мы тоже едем в августе глаза проверять только в Краснодар.

Татевик, да, мы в Москве живем. Тем не менее поиск специалистов так же сложен - не знаешь к кому идти, кто действительно разбирается, а не просто деньги за визит берет...

Здравствуйте, у нас есть такой опыт , замедление роста гормональной терапией. У меня двое детей с см, мальчик старший, и девочка младшая, останавливали девочке. Итог страшный, искривление позвоночника, килевидная гк, - вообще не поддается коррекции, занимаемся по шрот, жесткое корсетирование, бесполезно!!!! Сказать простыми словами все кости которые должны были потянуться вверх -пошли в сторону. На снимках зоны роста уже закрыты, ей сейчас 16, рост 165, мальчику 21, рост 192, мальчик ровненький , не без усилий. Страшный экперемент . Лучше пусть растет, мне останавливали рост продуктами питания еще при союзе, сына кормила так-же, у дочери было больше расширение аорты, отсюда было принято решение эндокринологами остановить рост, что бы сформировать аорту, сейчас только понимаю что не надо было делать этого,

Светлана, как жаль((( А как сейчас аорта у обоих детей? Тоже увеличена или ее рост приостановился в какой-то момент?

Сейчас все хорошо, и кардиологи говорят что такого результата они могли достичь без коррекции роста .

Светлана, а какими продуктами останавливали рост?

Углеводно жировые диеты, их много сейчас раньше все приметивно было, крепкие бульены из куриных лапок, и главное большой промежуток между приемами пищи- вообщем все что бы замедлить метаболизм.