Добрый день!С праздником всех!!!моя доченька Марфан,очень за это

Мы спасаемся гомеопатией и цитаминами. На нас они лучше влияют чем медицина. По поводу спинки- вам корсет не предлагают носить? Про рост читала , что можно замедлить высокожировыми энпитами, хлопковым маслом и др. - он сдерживают гормон роста.Очень нужен омега 3. Мы пьем тюлений жир-приятнее чем рыбий и легко усваивается. Нужно включать в рацион разные орехи. Грецкие орехи лучше брать скорлупой, замачивать в воде на ночь (можно и на день) и давать ребенку каждый день.

Корсет носим по три часа в день

Мария, нам прописали корсет жесткий Шено на 23 часа в сутки. Пока никак не приучимся.

Татевик, напишите пожалуйста в личку ваше лечение и для чего именно оно,у нас в основном ортопедия ноги грудная клетка,скалеоз глазки и пролапс вот как нам укрепить мышцы наши массаж делаем через 2-3мес

Татевик, хочу водить плавать ещё,ЛФК каждый день

Мария, а какая степень деформации стоп? У моего сына тоже плосковальгусные стопы, но об операции речь не идет, только ортопед.обувь!

Моему сыну тоже 4 года, марфан не доказан, но дисплазия соед.ткани. Стопы, пролапсы, увеличена луковица аорты. Рост 122, вес 25, нога 31 р-р.

Мария, обувь мы носим с полутора лет( предложили впервые но блин я боюсь что не будет толку т.к врач ничего не знает за синдром толком,

Мария, я вам позже пришлю фото ножек что б ноглялно было в личку

Мария, мы тоже носим как только стал вставать. Я думаю надо вам в Москву съездить на консультацию. Не подскажу только куда, надо спросить тут кто в Москву ездил.

Мария, обувь ортопедическую с высоким берцем обязательно нужно носить... А то х-образная деформация пойдет...может и О-образной стать.

Татевик, носим с полутора лет

Мария, очень волнует вопрос по ножкам точнее операции

У меня всю жизнь плоскостопие и нормально... Ну точнее я к этому привыкла и не знаю как иначе. Мне кажется, 4 года это рано для такой операции, но я не врач

Elena, плоскостопие разное,у нас вальгус ноги в внутрь идут от этого ихсообразные ножки и скалеоз развиваеться

Maria, понятно... У меня тоже сколиоз,но ноги вроде норм. Ясно, пусть выздоравливает

Мария,у ребёнка тоже плоско вальгусная стопа, ходим в ортопедической обуви и на массаж. Про операцию ничего не говорили. Скалеоз 3 степени, ходим на ЛФК, и заказали карсет Шено.

Анна, это называется и хочеться и колеться я конечно хочу что б у моей крошки были красивые и ровные ноги но и рисковать не хочу страшно .😒

Анна, массаж ЛФК корсет все это да но толку нет связки слабые ногу не держат

Мария, я читала, что Марфанчиков можно поддержать медикаментозной терапией, в состав которой входят нужные аминокислоды, витамины, для укрепления нашей соединительной ткани. Пишут, что важно какое питание получает Марфан. К сожалению, об этом подробно никто не пишет.

Марина, вот вот и каждый марфан индивидуален

Maria, мне очень сильно помогло лфк ( но я в др стране живу, тут медицина немного другая). Мне индивидуально смотрели мышцы и связки и индивидуально писали упражнения ( часть на растягивание, часть на укрепление мышц). У меня проблема с коленными и бедренными суставами. Мне помогло. Т.е. Тренируются мышцы, чтобы они выполняли роль корсета и поддерживали суставы

Elena, а вы от куда?

Maria, я в Англии живу.

Elena, как нам проверить мышцы ,нам раз праверяли мышечную систему но по мне это как то общее

Elena, у вас Марфа нами заниматься по лучше поопытнее врачи

Elena, а какие вы ещё делаете процедуры?и вообще какие у вас признаки марфана?

Maria, мне физиотерапевт ( тут немного другого профиля они как специалисты) двигала ноги и смотрела как мышцы и суставы реагирует. Как-то так это было. Я думаю если есть хороший знакомый врач-тренер по спорту, то он может определить какие мышцы и какие упражнения нужны.

Elena, у вас какой рост ?на фото вы не высокая

Maria, у меня все признаки марфана почти. У меня рвались внутренние органы и тд. В России поставили синдром марфана как диагноз.

Elena, как это рвались?

Maria, ну вот так. Без причины. И кости ломаются каждые пару месяцев. И пальцы длинные и выгибаются в разные стороны. И зрение плохое и тд.

Maria, мне почти 30 лет уже. У всех Марфан индивидуальный. Т.е. Сравнивать со своей дочерью не надо :)