У моево сина не срослось мягкое небо от рождения.у морфанов такое

У моего сына так же была расщелина мягкого нёба. Нам подозревают марфанаподобный синдром. Называется синдром Лойса-Дитца

Ольга, спасибо за ответ.нам тоже ставят диагноз морфаноподобний но за такой как ви написали не слишала.

Ольга, а как у вашего сина с сердцем?с таким синдромом тоже есть проблеми с сердцем?у нас пока все в порядке но за сердце я наибольше переживаю.

Алла, с сердцем у него тоже проблемы. Вернее с аортой. Аневризме

Алла, но если есть расщелина нёба это не значит что есть синдром какой то. Вам что врачи говорят?

Ольга, при рождении ставили диагноз синдром Пера Робена.потом морфаноподобниий и еще синдром Елерса Данлоса.все по разному ставят то то другое

А кроме расщелины нёбы какие у него еще патологии есть?

Ольга, еще високий рост 187.худой.миопия носит очки -5.очень видни сосуди.и з детства закладивает ноги за голову.небо зашили в 3 года.сейчас ему 16.

Ольга, ставили диагноз кифоз но ренген не потвердил

Алла, Только из ща нёба такие синдромы ставили чтоли?

Ольга, сначала при рождении из за неба а когда стал рости то не подтвердили диагноз сняли инвалидность.рос нормальний никаких отклонений.но когда лежал в больнице с глазами то врач заподозрила что у нево что то не то из за того что он висикий и худой.и началось вождение по врачам.одни то ставят другие иное.я решила сама разобратся

Алла, ну как то странно да. С сердцем вообще все впорядке и с глащами?

С сердцем все в порядке но сказали для профилактики пить два раза в год атф лонг.омега 3.и рибий жир.ми так делаем а с глазами есть от рождения миопия но у меня тоже миопия и у дедушки

Алла, а сыну операцию на нёбе уже сделали?

Ольга, да в 3 года

Алла, и как говорит нормально?

Ольга, да говорит нормально.даже не скажеш что били проблеми.

Алла, вот и мой также)))

Ольга, пусть будет здоров😊

Алла, при Элерса-Данло действительно часто суставы очень гибкие. И миопия, и худоба, и сосуды.

Алла, в этой группе много людей с Элерса-Данло (у меня тоже он). Активно отвечают и делятся опытом))) http://vk.com/club53248837

Дарья, при этом синдроме еще характерны синяки частые и плохое заживление ран?

Ольга, да. Вообще это в принципе характерно для дисплазии соединительной ткани в целом (может быть и при СЭД, и при несиндромной ДСТ).

Дарья, у моего сына марфаноподобный синдром. Но он не склонен к синякам и шрамам сильным. Хоть кожа и тонкая

Ольга, ДСТ вообще в этом смысле штука интересная. Есть синдромные формы с четким набором симптомов, а есть несиндромные, в которых набор симптомов может быть вообще любой (естественно, в рамках симптоматики дисплазии). Причем и синдромные формы могут отличаться друг от друга по некоторым признакам. Поскольку соединительная ткань у нас по всему организму, то разнообразие проявлений очень характерно для дисплазии соединительной ткани.

Дарья, да это точно

Дарья, гибкие сустави.я читала что при етом синдроме сердце бивает здоровое.у нас пока здоровое.синяков у нево нет и небило никогда.но очень видни сосуди.нам ставили диагноз сосудистий тип.ето опасно

Дарья, а у вас как с сердцем?

Алла, у меня с сердцем, в принципе, нормально - только пролапс митрального клапана (гемодинамически незначимый) и хорды. Но у меня гипертония (мне 28 лет)

Алла, да, сосудистый тип - один из самых неприятных видов СЭД😒 но хорошо, что Вы уже про него знаете - предупрежден, значит вооружен😊

Дарья, нам поставили диагноз сосудистий тип из за того што видно сосуди но я не согласна потому что при етом типе возникают спонтание гематоми.у нас такого никогда не било.он худой и через ето я думаю так видно сосуди.

Еще у нево кожа не разтягивается.нормальная.а сустави на ногах гибкие(он может заложить ноги за голову)

Дарья, спасибо за силку в групу.я уже заходила.интересно

Алла, А у моего сына ноги не особо гибкие. Но вот пальчики и кисти очень гибкие. И просто длинные очень...

Ольга, у моево пальчики длиние но не гибкие

Алла, ну значит с вашим диагнозом совсем трудно разобраться. У моего же достаточно просто..

Ольга, да трудно.врачи тоже путаются.спасибо вам что писали мне.