Доброе утро всем!такой вопрос кому делали операцию на позвоночник?на

Делали сыну в 15 лет,в Ект.ставили 3 ст.в Новосибирске 4ст.сын перенес операцию тяжело,хотя осложнений не было

Светлана, сейчас вам сколько ?и как после операции с скалеозом ?спинка исправилась?

18 лет,сын говорил" если бы я знал,через ,что мне пришлось пройти не согласился бы"Да спинка ровная,только одно плечо выше,но это говорят мозг привык нужно ,самому корректировать.

Светлана, да . .......

Конечно надо делать! При СМ если сколиоз начался, уже не остановить ничем, и прогрессирует до ужасных градусов, так как позвоночник гибкий. Мое мнение чем раньше, тем лучше. И, кстати, операция на позвоночнике рай по сравнению с операцией на сердце и аорте. Если говорить о том как переносится.

Правильно говорят что если сделать раньше, то будет все отлично.

Катя, а вы делали?простоя примерно так сказала ортопеду но у нас вторая степень левосторонний 20 градусов. И типо очень маленький ещё даже корсет выписывают с 26градусов шена(или как то так)а ему говорю что я боюсь-мы делаем все электрофорез массажы ЛФК жёсткая постель корсет по два три часа парафин .толку ноль а ухудшения идёт. А он мне типо операцию лучше не делать короче мне кажется он просто о марфанах мало что знает(((

Может написать в Питер онлайн консультацию и проконсультироваться,просто если операции не избежать может сделать её на начальной стадии что б лучше все прошло

Мария, я делала, но поздно, сколиоз сильно запущенный был. Но при 20 гр и смысла нет говорить об операции. Операцию рассматривают при сколиозе от 40 гр и выше. А почему операцию лучше не делать доктор не объяснил?) Я лично в ней ничего ужасного не увидела, наоборот.

Катя, и ещё вот операция что они делают вставляют пластину?а потом в дальнейшем как с этой пластиной живут люди .полноценно?и слабость мышц не даёт пофторного скалеоза?может глупые вопросы озвучивают но меня это действительно волнует.и страх есть опоздать и не помочь и ВТО же время хочеться свести к минимуму операции(((

Мария, стержни и шурупы. Почитайте в интернете. Да, полноценно живут, а что ж нет) повторного сколиоза быть не может, т.к. они фиксируют этой конструкцией позвоночник в одном положении, и если спустя годы ее убрать, очень маловероятно что он куда либо сдвинется.

Катя, нет я как бы не напрашивалась я ему просто сказала своё опосение а он мне типо дай бог вам её не делать .типо не ставте цель как бы её сделать а наоборот ставте цель её не делать

Катя, а я как будто не лесу ребёнка я бьюсь бьюсь а толку ноль даже хуже стал вот это меня пугает

Катя, мы растем очень быстро 4.5гоколо 120см в 4г были 116вот пол года 4см,летом мы тоже растем короче за год у нас 7-8см прибавляеться

Мария, Мария, не, ну в этом он конечно прав, что свой позвоночник лучше оперированного. Вот только что делать, если сколиоз прогрессирует? Его же трудно остановить, а с синдромом марфана тем более. Но вам пока рано об операции говорить, надо лечиться консервативно пока есть возможность

Катя, спасибо!

Катя, лечимся стараемся вот опять курс массажа прошли ЛФК постоянные после нового года пойдём на электрофорез и парафин и опять массаж.вот режим бассейна ни как не наладим.как пойдём сразу простываем((+

Мария, здравствуйте мне делали операцию. Это того стоило. Операцию перенесла отлично. У меня было 100 градусов, сейчас 48. Прошёл 1 год. Также как и вам говорили, ни в коем случае не делайте операцию.

Если бы сделали операцию раньше был бы лучше

Ксюша, спасибо! 100градусов это вообще очень сильный у вас был

Ксюша, где делали в Питере?получается при 40градусов надо уже обязательно оперировать?

Да(((

До после

Ой нет делали не в Питере, в Киевском Охмадете

Ксюша, неувидела ты с украины

Ксюша, результат хороший👍

Ксюша, здоровья вам😊🎈🎈🎈

Ксюша, здравствуйте. Мне стала интересна ваша история про операцию. У моей дочке тоже 100 и нам в Питере отказали. Говорят что не делаем такие тяжелые случии. Но у нас еще и порок недостаточность митрального клапана.

Елена, здравствуйте делали в киевском Охмадете. Но у меня нет проблем с сердцем. Но там ещё и делали девочкам без с Марфана и 110 и 125 градусов. Делают хорошо я очень довольна. Операцию делает профессор Левицкий

У меня было до операции 140 градусов.

Ксюша, спасибо за ответ. Но мы с Саратова.

Катя, а вам где делали?

Елена, ЦИТО.

Кто слышал про лечение сколеоза с помощью ботокса?!

Татевик, и как это?вкалывают?

Мария, да , вкалывают. Я представляю это так-вкалывают в ту часть мышц, которые напряженные и тянут позвоночник в одну сторону. Если они расслабляются , то позвоночники приходит в своё правильное положение. Но лфк нужно делать в любом случае.

Мария, привет, у меня у сына 3 степень скалиоза,36 градусов, носим жёсткий карсет Шено, очень сложно. ЛФК, массажи и бассейн, постоянно. операцию делать не советуют, говорят у СМ ещё и лёгкие слабые. Было два случае у нашего хирурга, мальчики с СМ во время такой операции лопнуло лёгкое. Пока пробуем лечить консервативно.

Анна, о боже мой(

Анна, получается лечить?

Анна, корсет сами покупали?сколько он стоит?

Анна, бассейн у нас не выходит схожим и болеем(((

Карсет покупали сами 10000 р. Каждые год, полтора надо новый, растёт очень быстро. Ходим четыре месяца, одеваем по ночам и когда дома. В сад не ходит ни в какую. Скоро пойдём на рентген, узнаем, стало лучше или хуже.

Анна, а где вы заказывали карсет шено? Так дешево. Мы в Питере за 40000 брали

Девочки папа кто лежал в НИИ педиатрии?как туда попасть для полного обследования?

Мария, у меня у ребенка было прогрессирующее течение диспластического сколиоза, говорили, что если не остановится, то грозит операция. Одели корсет Шено + Лфк + бассейн. Носим 1,5 года, очень хорошая динамика.

Надежда, динамика в сторону уменьшения градусов скролиоза есть?

Татевик, да, и градусы уменьшились, и внешне - спинка ровная, таз на месте. Но корсет носить лет до 18, главное, за это время укрепиться, чтобы сильно не уехало все. Будем сдавать анализы, подбирать индивидуальную программу микроэлементов, питания

Надежда, у вас нет деформации груднрй клетки?

Татевик, сколько вам лет?

Татевик, 13, деформации грудной клетки нет

Надежда, вы в бассейн ходите хорошо?мы как схожим так заболеваем(

Моей дочке в 3 года сделали в израиле по технологии MAGEC, суть в том что к позвоночнику прикручивают титановый стержень (а чаще 2, просто у меня дочь очень хрупкая, худенькая, решили пока поставить 1), и этот стержень со временем вытягивает позвоночник.Показать полностью... По мере роста мы ездим туда чтобы этот стержень удлинять, фишка в том, что удоиняют его без операции, а магнитным аппаратом водят по спине, и удлиняют каждый раз на несколько см (стержень телескопический, так сказать). По мере его удоинения он понемного выпрямляет позвоночник. Преимущество этого метода над операциями, когда позвоночник "перекраивают" и сразу из него делают прямой, заклбчается в том, что в этом случае спина выпрямляется более естественным путем, давая мышцам и остальным органам перестроиться правильно. Когда позвоночник перекручивают и делают из него резко прямой, то велик риск, что с годами все вернется как было. Плюс еще в том, что не требуется ношение корсетов. Из минусов - ограничение в некоторых движениях, человек не сможет выгибать спину, наклоняться (только присесть), прыгать сильно (хотя на батуте мы скачем) ну и тд. И когда фаза роста закончится, человеку меняют такой стержень на другой, с которым ходить всю жизнь. По результатам, операцию сделали год назад, визуально изменился вид спины, раньше плечи были на разных уровнях, сидела колесом, сейчас плечи ровные, сидит как баллерина, изменилась походка. По результатам сравнения рентгенов, позвоночник постепенно меняется в лучшую сторону.

Добрый день!И сколько в Израиле такая операция?в России её не делают?

Мария, в россии даже не слышали о таких, и вряд ли скоро появятся....Дорого, конечно. Зависит от многих факторов, но в диапозоне 60-80000$. Гражданам страны, конечно, значительно дешевле, а то и вовсе бесплатно все это обходится

Мария, у вас сколиоз какой степени был до операции? Эта система остаётся навсегда или до 11 лет, потом другая операция ?

Татевик, вот степень я не могу сказать, знаю что s-образный, один угод был больше 50 градусов, другой больше 40. Сейчас уже меньше. Да, вы правы, эта система будет меняться дважды. Один раз примерно в 10-11 лет, и последний раз когда фаза роста закончится.

Мария, сколько вам сейчас?

Мария, и какой у вас рост ?

Мария, но для России это нереальные деньги!мы из маленького городка даже если продадим все свое имущество столько не соберем это нереально !

да понятное дело, это в принципе нереальные деньги. к тому же Марфанам по жизни возможно предстоят и другие операции, не менее важные...(((Алисе сейчас 4 года, рост 110

Мария, вы ещё Виеру высокие👍

Мария, в меру

Мария, моей вот только 5исполнилось уже 123см

Мария, 50 градусов это уже 4 степень, да? Вторая степень от 20 гр....Есть же ещё один метод в России применяют. Конструкция растёт вместе с ребёнком. Делали мальчику из этой группы и как сказала мама у него нет никаких ограничений. И спину с 4ой степенью сколиоза сделали почти идеальную. Делали в Москве. Сам телескопически стержень стоит около 280 тыс. Руб.

Мария, у вас грудная клетка не деформирована? Были ли проблемы с набором веса?

Татевик, не слышала, знаю что у нас делают такую операцию, но конструкция "растет" с ребенком не так, как я описала (при помощи магнита), а при помощи ежегодных операций с разрезами. Я знаю точно, что в России такую операцию не делают и обслужвать такой механизм в России тоже не можем, потому что тут нет необходимого оборудования и специалистов. Проблемы с набором веса постоянные, я уже смирилась с этим. Хоть аппетит появился недавно, раньше вообще ничего не ела. Грудная клетка тфу-тфу в порядке

Татевик, если человеку ставят к позвоночнику тонкий металлический прут, сами подумайте, как это нет никаких ограничений. Как минимум он может переломиться при выгибании. Суть этого метода не в том, чтобы сразу после операции получить идеальную спину, а в том, чтобы максимально естественно заставить позвонки принять верное положение, на что требуются годы. Сколиоз это же не просто наклон позвоночника, при сколиозе каждый позвононлк вывернут еще и вокруг своей оси. Именно для естественного исправления делают конструкции, которые растут вместе с ребенком. И вот эта магнитная технология она одна во всем мире, вот их сайт https://www.nuvasive.com/procedures/spine/magec/К сожалению, стоимость именно такой оперпции не может быть меньше, потому что официальная цена одного только стержня составляет 23000$ (а обычно требуется два таких стержня). Остальные раскоды - стоимость самой операции

Мария, спасибо. А стержень в 18 лет уберут ?

Татевик, нет, его заменяют на постоянный, который должен поддерживать позвоночник (уже прямой или практически прямой) всю жизнь. Потому что, как я и сказала, организм так устроен, что очень часто исправленный хирургически позвоночник возвращается к первоначальному виду, а у таких людей с дисплазией это более, чем вероятно. Ведь слабая мышечная и костная ткань. Если даже зрение после лазерной коррекции иногда падает снова, то с костями это еще более ожидаемо... кстати, еще одно ограничение, с этой штукой нельзя делать МРТ (ну пока этот вопрос не изучен до конца)

Мария, спасибо.

Татевик, не за что! Если могу еще чем-то помочь, пишите в сообщения