Мамочки наших особых деток! А давайте поговорим о хорошем что у вас

Вот моя принцесса стала сильнее летом мы научились кататься на велосипеде большом(правда ещё дополнительные два колеса стоят)с нашими слабыми мышцами как тряпочки это действительно подвиг👏👏👏👏но неумеем отвечать тем ребяткам которые на нас реагируют (у нас тольстенькие очки+14,и она переживает и может грубить а у меня от этого сердце жимаеться(((когда она рассказывает что над ней смеялись или кто то спросил а почему у тебя такие большие глаза

Мария, нам 2,5 года и мы начали стоять без поддержки и ходить держась за пальчик и стены. Это большой прорыв для нас.Еще одна хорошая новость - нам с 8 месяцев ставили высокую миопию и выписывали очки —15Мы не стали их носить и в августе после обследования нам сказали не носить очки, так как роговица у нас тонкая и это компенсирует большой минус. Врачи и аппараты по проверке зрения и сейчас ставят -15-20

Татевик, я очень рада за вас👏👏👏👏👏вы большие молодцы!

Татевик, а малыш как видет?

Татевик, я имею ввиду на сколько процентов вот мы в очках 60%и говорят это хорошо

Мария, ,спасибо. думаю минус есть, но не такой большой как врачи говорят. Дома нет никаких проблем. На улице особо не замечаю. К 3м годам видно будет , когда четко говорить начнем

Татевик, ну да)))успехов вам что б в скором будущем вы бегали прыгали и мама неуспевала за сынулей😂

Татевик, извините, но как при -15 ребенок не носит очки?😯 Это же ВООБЩЕ все расплывается. У меня -10 и без очков я и в свои 27 лет ходить буду только держась за стену😐

Дарья, дело в том, что на расстоянии 5 метров он меня узнает, и все крошки на столе види и собирает, и бабочек видит. Поэтому я не стала верить врачам. И как оказалось у нас особое строение глаза при котором врачи видят одно, а ребёнок видит хорошо. Такие случаи тоже бывают, природа не перестаёт всех удивлять)

Татевик, мы пока маленькие были нам не могли зрение проверить только в 3/5после операции когда дочь могла фигурки назвать ,а компьютеру не все врачи верят

Татевик, а у Вас есть миопия? Узнать-то близорукий узнает... и крошки соберет, тем более, что стол - это относительно близкое расстояние. И бабочек увидит. Но это всё размыто. Как в опытах на физике с фокусировкой пламени свечи и линзами)) Близорукий не слепой - он видит. Но несфокусированно. У меня зрение упало к 8 годам и до того, как мне одели очки, я даже не подозревала, что что-то не так. Зато, когда одела очки, сразу почувствовала разницу. Это же незаметно всё происходит, ребенок привыкает. И только когда очки надеты, понимаешь, что оказывается можно видеть мир совсем по-другому))

Дарья, да, миопия высокой степени.

Мы в этом году сделали операцию на глаза-заменили хрусталики. В очках на -15 видела только 1 строчку. НА последней проверке обоими глазам видит 6 строчку. Для нас это большая радость.

Ирина, отлично👏👏👏👏👏ждольнейших вам успехов!!!сколько вам лет и где глазки делали?нам 4.5уже без хрусталиков +15сейчас .тоже будем вставлять только как под растем врач вообще советует в лет 14.

Нам 8 лет. Ходим во 2 класс.Глаза оперировали в Краснодаре у Гончаренко О.В.Нам сказали, что 7-8 лет уже можно оперировать.

Спокойная девочка?

Ирина, у меня просто гипер активная и неуклюжая боюсь что поспешим рано сделать удариться что часто бывает сейчас и все по новой переживать

Ирина, у вас инвалидность оформлена?

Нам 2,5 года, Гончаренко сказал подождать до трёх лет и можно будет оперировать. Но я пока не решаюсь.

Татевик, почему?

Татевик, малыш развиваться будет лучше если будет видеть хорошо

Мария, да оформленная. Ну нам сказали , что обычные падения вроде как ни страшны. Хрусталик же подшивают. У нас после первой операции, на 3 день в парке с самокат свалилась. Причем она в одну сторону ,самокат в другую. И ничего нормально. Да и потом падала ни раз. ...

Ирина, а у вас по чем оформлена по глазкам?вы в очках ходите или без?

Мария, страшновато в плане, что мышечная система слабая ещё, с возрастом крепче становится. Поэтому страшно, если хрусталик выпадет. Или швы держаться не будут

Татевик, укрепляйте у нас тоже мышцы как тряпочки (и занимаемся и ЛФК и массаж а толку нет (((

Татевик, но мы активны и говорят в нашем случае это хорошо .мы бегаем прыгаем ездием на велосипеде а а мышцы дряблые

Мария, но проблем очень много

Девочки, если нашим деткам не хватает белка для мышц , или коллаген вырабатывается то некачественно, то в недостаточном количестве / почему нам всем не выписывают коллаген определенного типа и дополнительный белок как спортсменам? Читала , что назначают белковые или жировые энпиты-на практике ни один врач не знаю где и как купить? Докопалась до жировых энпитов Дуокал называется. Будем принимать с завтрашнего дня.

Мне кажется нашу болезнь легко могут решить ученые, если потратят немного времени и перестанут желать зарабатывать на нас.

Татевик, Россия вообще мало изучает нашу болезнь много врачей вообще за нас не знают

Мария, вообще-то Россия одна из первых начала изучать проблему дисплазии соединительной ткани (к которой относится и СМ). Ну и есть отличное американское видео, в котором прямым текстом говорится про СЭД (тоже разновидность дисплазии соединительной ткани): "Это самая игнорируемая врачами болезнь". Так что не стоит на Россию валить. "- Где ж лучше? - Где нас нет"

Татевик, про прием коллагена в одной из групп по СЭД упоминали. Но вот у меня к этому неоднозначное такое отношение: наш организм собирает "неправильный" коллаген. Сколько его ни принимать из вне, в процессе усвоения из кирпичиков, на которые он распадется, наш организм снова соберет свой, дефектный, коллаген.

Дарья, все таки я думаю, что можно придумать тот правильный коллаген, который нужен именно при Дисплазии. Ведь научились гидролиз ровать белок, когда непереносимость молока приводит не к очень хорошим результатам. А дополнительныйбелок кто-то принимает? Ведь в организме может быть и нехватка коллагена, который может и правильно расщепляется просто белка не хватает.Как я хочу вернуться в школу и стать гением по химии((((

Дарья, вы слышали про цитамины, пептиды Хавинсона? Может кто принимал? Может это и есть тот вид белка, который окажет нужное действие?

Мария, оформили по сердцу. У нас биологический клапан стоит. Ходит без очков. Вообще ей рекомендовали очки для чтения ,но она нормально видит . С ИОЛом бывает размывается в близи, т.к. Он ориентирован на то что бы хорошо видеть вдали

Дарья, я не спорю кто там что первый изучал,может в крупных городах и что то делают мы живём в ростовской обл ,в нашем городке практически никто не знает ничего или знают поверхностно

Дарья, даже взять глазки в Москве нам сказали нельзя ИОЛ ставить ,а в Краснодаре ставят.если б я знала я б сразу туда и поехала .я ж немогу все знать.будучи не марфаном у нас это не наследственно впервые такое .вот так .

Я больше в этой группе узнала чем от врачей,вот два месяца к гинетику записаться не могли.наконец записались в Ростов ура!!!

Вот сделали рентген уже скалеоз 2степени ,афигеть пол года назад 1начальная,и массаж не дешёвые и ЛФК и корсет и жёсткая кровать с тонкой подушкой ,я не ждала улучшений я хотела что б ухудшение небыло😥.и что дальше ждать?

Уже думаю о смене массажиста как вы делаете массаж деткам мы всего тела .оплачиваемой 750рне дёшево а толку ноль.может какой то силовой надо.но мы ещё маленькие?как помочь и не навредить????прошу совета

Здравствуйте, я из Киева, у сына СМ, установили в 5 лет, инвалидность с13, сейчас 14. У нас весь "набор": глаза, стопы, сколиоз, но самое актуальное- деформация груди, ставят 3 ст., нужна операция по внедрению пластины. У кого есть опыт такой операции?

Мария, моему выписали шведскую стенку, правда я затянула, ему уже 14, но с его гиперактивностью в детстве она была бы просто находкой. Сейчас больше дочка на ней болтается, но за год уже такое вытворяет на ней! Мышцы хорошо укрепляются, и цепкость. Внизу мат небольшой и докупили кольца, канат, трапецию и тарелку. Как альтернатива массажу и детской площадке

Юлия, я знаю но увы нет места для неё(как только построимся преобретем

Юлия, а что у вас с грудуой?воронкообразная?

Да, воронкообразная, где-то в 10 лет начала углубляться и сейчас 3 ст.

Юлия, ох вот этого я и боюсь что чем старше тем хуже😥

На самом деле я советовалась с кардиологом, по рез-ту узи сердца и экг, говорит все хорошо.Раньше, лет 6 назад было расширение аорты, бульбарного отдела, но слава Богу с возрастом остановилось. ПМК осталось, но с ним живет много людей.

Думаю не последнюю роль играет приодическое употребление желатина, кардоната, витамины и др.

Глюкозамин с хондроитином очень важно периодически, он заменяет недостаток соед. ткани

Эт вам врач назначил?

Юлия, глюкозамин с хондроитином с какого возраста можно принимать?

Нам генетик назначала давно, лет с 5-ти, говорила, что лучше коллаген, но тогда было не достать, и мы так периодически то терафлекс, то структум, а сейчас по рецепту бесплатно выписывают

Он делается из акульего хряща, и накапливается в тканях и костях, если долго пить, или высокими дозами, то м.б. аллергия, у нас так было, та что осторожно

Да, еще вит.С, кардонат, цинк, рыбий жир, рибоксин, глицин.

Юлия, а как с коллагеном определиться, если они бывают 3х видов?

В теме коллагеннормализирующая терапия пишут про спортивный коллаген, он уже с добавками, я бы такой и выбрала

Татевик, молодцы!!!Поздравляю!!!Все у Вас получится!!!!Обязательно!!!

Наталья, спасибо)